Debrecen Hotels

Ingyenes programot rendeznek a lisztérzékenyeknek Debrecenben

  2019 Már 01 / #debrecen
Google ads
Google ads

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete ingyenes tájékoztató délutánt tart Debrecenben. A rendezvényen neves hazai előadók foglalják majd össze a betegség diagnosztikája, a szükséges diéta és a megfelelő életvitel kialakításával kapcsolatos újdonságokat.

A coeliakia – lisztérzékenység – krónikus autoimmun betegség.. A glutén a kalászos gabonákban (búza, árpa, rozs, tönköly és ezek valamennyi hibrid fajtaváltozatában) megtalálható fehérje, amelynek ismertebb neve a sikér.

A betegség jellegzetes formában gyermekkorban leggyakrabban az 1 és 5 éves életkor között jelentkezik, de bármely életkorban kialakulhat és diagnosztizálhatják. Minden 100 magyar állampolgárból legalább 1 coeliakiás, akiknek többsége nem is tudja, hogy a fel nem ismert betegség miatt vannak állandósult tünetei. Ha a betegség diagnózisa elmarad, és a beteg továbbra is fogyaszt glutén tartalmú ételeket, súlyos tünetek és szövődmények alakulhatnak ki (vashiány, vérszegénység, fogyás, hajhullás, a vékonybél daganatos betegségei, stb.).

A betegség gyanúja esetén az orvosok egy, a coeliakiára jellemző speciális fehérje, egy antitest, a transzglutamináz elleni autoantitestek (TGA-IgA) kimutatását végzik el. Ezek az antitestek az immunrendszer által termelt fehérjék, amelyek a saját szövetek ellen irányulnak. Fontos, hogy ez a vizsgálat csak még a diétás kezelés megkezdése előtt elvégezve mutat eredményt!

A betegség ma ismert egyetlen, hatásos gyógykezelése az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta és életmód. Így már érthető miért ívják fel a figyelmet erre a betegségre, mert nem mindegy, hogy pontosan milyen körülmények között és táplálkozás mellett kell akár 50-60 évet is leélnie az érintetteknek.

A Focus IN CD (“fókuszban a coeliakia”) projekt célja a coeliakiás (lisztérzékeny, gluténérzékeny) betegek innovatív, páciensközpontú ellátása egy szorosan együttműködő közép-európai hálózat előnyeinek érvényesítésével. A kezdeményezés később példaként szolgálhat majd más krónikus betegek élethosszig tartó gondozásában is, összegyűjtve és felhasználva mindazt a tudást és tapasztalatot, amivel a coeliakiás betegekkel kapcsolatban a projekt partnerei rendelkeznek.

E kezdeményezés részeként a Debreceni Egyetem Gyermekgyógyászati Intézetével, és a Heim Pál Országos Gyermekegészségügyi Intézet Coeliakia Centrumával közösen a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete 2019. március 2-án (szombaton) tájékoztató napot tart, ami az érdeklődők számára a részvétel ingyenes.

A „Coeliakia délután betegeknek, családtagoknak és érdeklődőknek” című rendezvényre 14:00 – 17:30 óra között Debreceni Egyetem Gyermekklinika tantermében (Debrecen, Nagyerdei krt. 98.) kerül sor.

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületét néhány lelkes szülő és szakorvos alapította 1990-ben. 1992-ben került bejegyzésre, 1999-ben nyerték el a közhasznú besorolást.  Folyóiratuk, a „Gluténmentesen” rendszeresen eljut az érintett páciensekhez és az őket kezelő szakemberekhez, orvoshoz, dietetikushoz. A L.É.O.E. céljai: a lisztérzékenyek összefogása, érdekeik védelme, és képviselete. Kapcsolatban állnak a gluténmentes élelmiszereket gyártó cégekkel, és együttműködnek a hazai és külföldi betegszervezetekkel.

A Focus IN CD projekt vezetője Maribor város önkormányzata, mellette 3 horvát és 2 -2 szlovén, német (köztük a Müncheni Egyetem), olasz és magyar partner alkotja a konzorciumot, Magyarországról a Heim Pál Gyermekegészségügyi Központ Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete vesz részt benne. A projekt az Interreg Central Europe Programból, az Európai Regionális Fejlesztési Alap támogatásával, az Európai Unió és Magyarország társfinanszírozásával valósul meg. A 36 hónapos, 1.885.000 Euro támogatással megvalósult projekt 2019. május 31-vel lezárul.

 

A rendezvény részletes programja:

14:00 – 17:30 Coeliakia délután betegeknek, családtagoknak és érdeklődőknek
14:00-14:20 Bevezetés: A FOCUS IN CD projekt Koltai Tünde
14:20-14:50 Hogyan változik a coeliakia diagnosztikája Prof. dr. Korponay-Szabó Ilma
14:50-15:10 Coeliakia-info: kinek, mikor, miről (e-tools) dr. Gyimesi Judit
15:10-15:30 Törődjünk a családtagokkal Prof. dr. Korponay-Szabó Ilma
15:30-15:50 A gluténmentes diéta buktatói Vajda-Nagy Erika dietetikus
Szünet
16:10-16:30 Éttermi projekt bemutatása Koltai Tünde
16:30-16:50 Gluténmentes diéta élethosszig (e-brochure) Lukács Kitti
16:50-17:30 Coeliakia Fórum – Kérdések és válaszok, konzultáció